Bardzo drogie i technicznie niezgodne z prawem obejście problemu niedoboru formuły

Niedobór preparatów dla niemowląt stał się koszmarem dla Aleishy Velez, 25-letniej matki dwójki dzieci mieszkającej w Filadelfii. Velez korzysta z programu rządu federalnego „Kobiety, niemowlęta i dzieci” (WIC), aby otrzymać darmową formułę, co oznacza, że nie może po prostu otrzymać produktu wysłanego do domu. Dlatego przez ostatnie dwa miesiące dzwoniła do każdego sklepu, aby znaleźć dostępne mleko, a następnie jechała po nie pociągiem lub autobusem (albo w obu przypadkach) nawet godzinę w jedną stronę. A potem robi to wszystko od nowa: Ponieważ wiele sklepów ogranicza ilość preparatu, który rodzice mogą kupić, teraz odbywa taką podróż mniej więcej raz w tygodniu, podczas gdy przed niedoborem preparatu jeździła raz w miesiącu. „Siedzę tu i walczę o to, by mój syn miał to, czego potrzebuje” – powiedziała mi w drodze powrotnej z wyprawy po mleko. „Nie rozumiem, jak to jest sprawiedliwe”.

W sytuacji, gdy ponad 40 procent krajowej produkcji preparatów do początkowego żywienia niemowląt jest obecnie niedostępne, miliony rodziców usilnie starają się zdobyć zapasy. Jednak inni rodzice, którzy mają odpowiednie środki i wiedzę, stosują kontrowersyjne obejście – korzystają z czarnego rynku, który pozwala im sprowadzać mleko dla niemowląt z całego świata prosto do domu. W mediach społecznościowych rodzice wymieniają się poradami i informacjami, jak zdobyć różne rodzaje europejskiej mieszanki, której import do Stanów Zjednoczonych jest nielegalny.

Dostęp do tego, co dla wielu dzieci jest podstawową formą żywienia, od dawna nie jest równy. Rodzice około 1,5 miliona niemowląt muszą przedzierać się przez uciążliwą biurokrację państwa opiekuńczego, aby uzyskać niezbędny pokarm. Z kolei znaczna liczba rodziców omija prawo i importuje preparaty europejskie, aby mieć dostęp do składników i norm żywieniowych różniących się od tych, które dopuszcza FDA. Amerykańska formuła jest już dość droga, ale przemycanie europejskich produktów to już zupełnie inna półka cenowa – kosztuje około czterech razy więcej niż najtańsza formuła amerykańska, i to jeszcze przed doliczeniem kosztów przesyłki. Jednak teraz, gdy w obliczu kryzysu w kraju coraz więcej zamożnych rodziców decyduje się na mleko produkowane w Europie, nierówności się pogłębiają. Podczas gdy niektórzy rodzice walczą o to, by w ogóle dostać mleko, inni omijają amerykański rynek, by dostać to, co uważają za lepsze, prosto pod swoje drzwi.

Przeczytaj: Nigdy nie byliśmy dobrzy w karmieniu dzieci

Preparaty sprzedawane w Stanach Zjednoczonych są ściśle regulowane i zapewniają odpowiednie odżywianie dla wzrostu dziecka, ale omijanie prawa i kupowanie produktów z Europy otwiera zupełnie nowy świat możliwości. Chociaż żaden amerykański producent nie produkuje preparatów na przykład z kozim mlekiem, które według niektórych rodziców jest lepiej tolerowane przez ich dzieci, w Europie jest wiele takich marek. Anthony Porto, gastroenterolog dziecięcy z Yale, który bada trendy w karmieniu niemowląt, powiedział mi, że ze względu na różnorodność wyboru, czarny rynek zaczął nabierać rozpędu około 2015 roku wśród rodziców, którzy są bardzo skoncentrowani na składnikach spożywanych przez ich dzieci.

Na jednej z liczących się grup na Facebooku, liczącej ponad 30 tys. członków, rodzice piszą, że szukają „formuły najbardziej zbliżonej do mleka matki” i że chcą uniknąć „składników GMO” oraz „dodanego syropu kukurydzianego”. (Nie udowodniono, że GMO i syrop kukurydziany zawarte w amerykańskich preparatach są szkodliwe dla dzieci). Dzielą się notatkami i arkuszami kalkulacyjnymi na temat składników preparatów, które uważają za „najlepsze”, w tym szwajcarskiej marki Holle, niemieckiej marki HiPP i brytyjskiej marki Kendamil.

Ponieważ europejskie nie są na wyczerpaniu, ostatni wzrost zainteresowania Amerykanów może mieć mniej wspólnego z ich składnikami niż z ich dostępnością. Choć grupa na Facebooku powstała w 2016 roku, obecne niedobory najwyraźniej wciągnęły w ten świat jeszcze więcej osób. W ostatnich dniach grupa wydaje się być pełna postów od nowych członków, którzy szukają wskazówek dotyczących przejścia na europejską formułę. Przedstawiciel Happy Tots Organic, strony internetowej, która sprzedaje europejską formułę, powiedział w e-mailu, że odkąd pojawiły się informacje o niedoborach, „sprzedaż wzrosła o co najmniej 25 do 30%”, a Organic’s Best, inna strona internetowa, zauważyła, że „otrzymujemy gwałtownie rosnącą liczbę zamówień”.

Jednak nawet dla osób zamożnych kupowanie na czarnym rynku preparatów dla niemowląt nie jest łatwe. Rodzice nie mogą zamawiać bezpośrednio w europejskich firmach produkujących preparaty dla niemowląt ani w sklepach internetowych takich jak Amazon; muszą korzystać z eBay’a, grup kupujących/sprzedających na Facebooku lub stron internetowych osób trzecich, które czasami są zamykane. (W niektórych przypadkach, w zależności od tego, gdzie rodzice kupują preparaty europejskie, mogą nawet nie wiedzieć, że jest to nielegalne). Podczas gdy ceny amerykańskich preparatów wahają się od 0,50 do ponad 1,90 dolara za uncję, preparat z koziego mleka Hollego kosztuje na czarnym rynku około 2,20 dolara za uncję, nie licząc kosztów przesyłki. Całkowity koszt może wynieść blisko 300 dolarów miesięcznie, jeśli dziecko jest karmione wyłącznie mlekiem matki. W Europie te same preparaty kosztują około jednej trzeciej tego, co w Stanach Zjednoczonych.

Potencjalne problemy wykraczają poza samo znalezienie miejsca, gdzie można kupić europejską formułę. W przeszłości FDA rozprawiła się z importem preparatów europejskich, namierzając strony internetowe osób trzecich, które importują i sprzedają je online, a amerykańskie służby celne konfiskują preparaty wykryte na granicy. (FDA planuje obecnie proces tymczasowego dopuszczenia niektórych preparatów z zagranicy w celu złagodzenia obecnego niedoboru, pod warunkiem, że spełnią one określone wymagania). Porto twierdzi, że niektóre względy bezpieczeństwa również sprawiają, że stosowanie europejskich preparatów nie jest dobrym pomysłem. Instrukcje zazwyczaj nie są w języku angielskim, przygotowanie wymaga jednostek metrycznych, stosunek wody do proszku różni się od standardu amerykańskiego, a rodzice mogą nie być informowani o wycofywaniu produktów z rynku. Istnieją doniesienia, że rodzice nieprawidłowo mieszają europejskie preparaty i w rezultacie podają dzieciom zbyt mało lub zbyt dużo kalorii.

Choć Porto nie poleca importowanych europejskich preparatów z czarnego rynku, docenia fakt, że Unia Europejska okresowo aktualizuje swoje wymagania dotyczące żywienia w oparciu o aktualne dowody, podczas gdy FDA dokonała tylko jednej zmiany od 1985 roku. Na przykład w 2016 r. UE wprowadziła wymóg dotyczący DHA, który, jak wykazały badania, „poprawia wyniki dzieci w zakresie poznania werbalnego i niewerbalnego” – powiedział, zauważając, że wiele amerykańskich preparatów zawiera mniej niż połowę ilości DHA wymaganej w Europie. (Kiedy dotarłem do FDA o komentarz na temat jego standardów formuły niemowląt, rzecznik odmówił, powołując się na wszystkie zapytania mediów, że agencja jest do czynienia.)

Czarny rynek nie mógłby się bardziej różnić od sposobu, w jaki rodziny objęte programem WIC zaopatrują się w preparaty do początkowego żywienia niemowląt. Każdy stan prowadzi swój własny system WIC, a każdy z nich ma własną ofertę preparatów. Nawet w normalnych warunkach, rodzice WIC mają dostęp tylko do kilku opcji w ramach jednej marki, a w zależności od stanu, formuła, którą kupują, musi pochodzić ze sklepu stacjonarnego. Bez zwolnienia lekarskiego rodzice w Karolinie Południowej mogą wybierać spośród trzech preparatów Gerbera; w Georgia, trzy z Enfamilu. Nawet w stanach, które z powodu niedoborów pozwalają uczestnikom WIC na większy wybór niż zwykle, wybór ten jest niestety drastycznie ograniczony przez obecną niską dostępność.

Przeczytaj: Co robili rodzice przed wprowadzeniem preparatów do żywienia niemowląt

Rodzice chcą dla swoich dzieci tego, co najlepsze, i oczywiście ma sens, że w czasie kryzysu będą sięgać po każdy preparat, jaki tylko mogą dostać, niezależnie od kosztów. Bogaci rodzice zawsze będą mieli łatwiejszy dostęp do produktów dla swoich dzieci – czy będą to samobujające się kołyski, wolne od chemikaliów foteliki samochodowe, drogie jedzenie dla niemowląt – ale żaden z nich nie jest tak niezbędny w pierwszym roku życia dziecka jak mleko ludzkie lub mleko w proszku. Podstawowa tragedia związana z pogłębiającymi się nierównościami polega na tym, że podczas gdy bogaci rodzice mają dostęp do europejskich preparatów zawierających wyższe stężenie DHA, na przykład wspomagającego funkcje poznawcze, rodzice, którzy mogliby najwięcej zyskać dzięki preparatom, w większości nie mają takiej możliwości. Jak twierdzi Ifeyinwa Asiodu, profesor UC San Francisco, której badania koncentrują się na różnicach w rozwoju niemowląt, rodzice o niższych dochodach częściej sięgają po preparaty do karmienia piersią niż rodzice zamożniejsi, ponieważ w tych rodzinach istnieją liczne bariery utrudniające karmienie piersią – takie jak brak płatnego urlopu rodzinnego i mniejsza liczba udogodnień laktacyjnych.

Porto ma nadzieję, że teraz, kiedy formuła jest w centrum uwagi całego narodu, uda się wprowadzić zmiany, które sprawią, że dostęp do formuły nie będzie tak nierówny. Być może niektóre ze zmian wprowadzanych obecnie przez FDA staną się trwałe, otwierając drzwi dla preparatów europejskich, które są legalnie transportowane i odpowiednio pakowane dla amerykańskich konsumentów, co sprawiłoby, że byłyby one znacznie tańsze i zwiększyłoby konkurencję na naszym ograniczonym rynku preparatów amerykańskich. A może stany złagodzą ograniczenia dotyczące WIC, ułatwiając rodzicom zakup preparatów, których potrzebują lub pragną. A zmiany w przepisach FDA mogłyby zapewnić, że każda formuła ma te same minimalne standardy dotyczące składników pomocnych i szkodliwych.

Na razie podejście amerykańskich rodziców do formuły będzie nadal zmierzać w przeciwnych kierunkach. Kiedy rozmawiałam z Velez w autobusie, ubolewała ona, że od czasu, gdy zaczęły się niedobory, w różnych momentach musiała wstrzymywać butelki z mieszanką i próbować nakłonić swojego 9-miesięcznego synka do jedzenia większej ilości pokarmu, ponieważ jest już wystarczająco dorosły, by jeść pokarmy stałe. A ona wracała do domu bez mleka – w sklepie, który odwiedziła, nie było go wcale”. W tym samym tygodniu jedna z mam napisała w grupie European-formula na Facebooku: „Chciałam się podzielić, że zamówiłam Kendamil w FormulaLand Inc i dotarł do mnie w ciągu 4 dni!”.