Długi COVID może być „zdarzeniem masowego pogarszania się stanu zdrowia”.

Późnym latem 2021 roku, podczas fali delta pandemii koronawirusów, Amerykańska Akademia Medycyny Fizykalnej i Rehabilitacji wystosowała niepokojący sygnał alarmowy: Według jej obliczeń już ponad 11 milionów Amerykanów doświadczało długiego COVID. Od tego czasu tablica rozdzielcza akademii była codziennie aktualizowana, a obecnie liczba ta wynosi 25 milionów.

Nawet ta liczba może być znacznie zaniżona. W obliczeniach na tablicy rozdzielczej przyjęto założenie, że u 30 procent pacjentów z COVID wystąpią trwałe objawy, a następnie zastosowano ten wskaźnik do 85 milionów potwierdzonych przypadków. Wiele zakażeń nie jest jednak zgłaszanych, a testy na obecność przeciwciał we krwi sugerują, że do lutego 2022 roku wirusem zaraziło się 187 milionów Amerykanów. (Jeśli utrzyma się ten sam odsetek zachorowań na choroby przewlekłe, w kraju powinno być obecnie co najmniej 56 milionów pacjentów z długim okresem choroby. To jeden na każdych sześciu Amerykanów.

Tak wiele na temat długiej choroby COVID pozostaje tajemnicą: stan ten jest trudny do zbadania, trudny do przewidzenia i różnie definiowany, obejmując dezorientujący zakres i nasilenie objawów. Jednak powyższe liczby sugerują powszechność – nowy splot w tkance społecznej. Aż 50 milionów Amerykanów cierpi na nietolerancję laktozy. Podobna liczba cierpi na trądzik, alergie, niedosłuch lub przewlekły ból. Pomyśl o wszystkich osobach, które znasz osobiście i które cierpią na jedną z tych przypadłości. Teraz zastanów się, co dla podobnej liczby osób oznaczałaby długa choroba COVID: zamiast wyprysków, kataru czy mleka sojowego w lodówce, mogliby mieć problemy z oddychaniem, wszechogarniające zmęczenie lub śmiertelne zakrzepy krwi. Nawet jeśli te 30-procentowe szacunki są zbyt wysokie, nawet jeśli rzeczywisty odsetek osób, u których pojawiają się ostre objawy, wynosi raczej 10, 5 czy nawet 2 procent, jak sugerują inne badania, to i tak całkowita liczba pacjentów byłaby oszałamiająca – wiele milionów w skali kraju. Jak zauważyli eksperci i obrońcy, pojawienie się długiego COVID najlepiej byłoby rozumieć jako „masowe zdarzenie powodujące niepełnosprawność” o historycznych rozmiarach, w którym system opieki zdrowotnej miałby trudności z wchłonięciem napływu niedomagań, a wzrost gospodarczy zostałby zahamowany na wiele lat.

W istocie, jeśli – jak sugerują liczby – jeden na sześciu Amerykanów cierpi już na długą chorobę COVID, to właśnie w tej chwili powinna nas otaczać fala cierpienia. Jednak mimo że wiemy wiele o trwałym wpływie COVID na poszczególne osoby, dzięki jasno udokumentowanym relacjom o skutkach zmieniających życie, łączne szkody spowodowane przez tę falę przewlekłych chorób w całej populacji pozostają w dużej mierze niezauważone. Dlaczego tak jest?

Naturalnym miejscem poszukiwania masowego inwalidztwa byłyby oficjalne wnioski o rentę inwalidzką – wnioski składane do rządu federalnego w nadziei na uzyskanie wsparcia finansowego i dostępu do ubezpieczenia zdrowotnego. Czy ich liczba wzrosła w epoce długiego COVID?

W 2010 roku biura terenowe Social Security Administration otrzymały blisko 3 miliony wniosków o pomoc dla osób niepełnosprawnych. W kolejnych latach, w miarę zmniejszania się liczby osób w wieku produkcyjnym i poprawy sytuacji gospodarczej po Wielkiej Recesji, liczba ta systematycznie spadała, by w 2019 roku osiągnąć poziom 2 milionów. Wtedy pojawił się COVID. W latach 2020 i 2021 jedna trzecia wszystkich Amerykanów została zakażona wirusem SARS-CoV-2, a u znacznej części tych osób rozwinęła się przewlekła sympto

ms. Jednak liczba wniosków o przyznanie renty inwalidzkiej nie wzrosła. W rzeczywistości od początku pandemii liczba wniosków o rentę inwalidzką spadła ogółem o 10%, a tempo tego spadku jest niemal dokładnie takie samo jak w latach 2010-tych.

„Nie widać absolutnie żadnej reakcji na kryzys COVID” – powiedziała mi Nicole Maestas, profesor nadzwyczajny polityki opieki zdrowotnej na Harvardzie. Ona i inni ekonomiści szukali oznak wpływu pandemii na wnioski o rentę inwalidzką. Początkowo spodziewali się, że po załamaniu się gospodarki w marcu 2020 roku nastąpi gwałtowny zwrot w liczbie wniosków – tak jak to miało miejsce po poprzednich recesjach – a następnie być może wolniejszy, stały wzrost w miarę ujawniania się skutków długiej COVID. Jak dotąd jednak dane tego nie potwierdzają.

Nie oznacza to jednak, że masowe inwalidztwo nigdy nie miało miejsca. Biura terenowe Social Security były zamknięte przez dwa lata, od 17 marca 2020 r. do 7 kwietnia 2022 r. W związku z tym wszystkie wnioski o rentę inwalidzką trzeba było składać przez Internet lub telefonicznie. Już samo to może wyjaśniać, dlaczego niektóre wnioski nie zostały jeszcze złożone – powiedział mi Maestas. Kiedy biura terenowe są zamykane, potencjalni wnioskodawcy mają mniej pomocy w wypełnianiu dokumentów i niektórzy z nich rezygnują. Nawet teraz, po ponownym otwarciu wielu biur federalnych, osoby ubiegające się o zasiłek dla długodystansowców mogą mieć większe trudności niż inni wnioskodawcy w przebrnięciu przez biurokratyczny proces, który trwa miesiącami. Long COVID ma niewiele historycznych precedensów i nie ma testu diagnostycznego, jednak pacjenci muszą zgromadzić wystarczającą dokumentację medyczną, aby udowodnić, że prawdopodobnie pozostaną niepełnosprawni przez co najmniej rok.

Przeczytaj: Pandemia po pandemiiW

świetle tych wszystkich wyzwań, federalne wnioski o rentę inwalidzką mogą stać się opóźnionym wskaźnikiem żniwa długiej COVID, w taki sam sposób, w jaki hospitalizacje i zgony związane z COVID pojawiają się dopiero kilka tygodni po wzroście infekcji. Jednak liczby, którymi dysponujemy do tej pory, nie do końca pasują do tego wyjaśnienia. Social Security Administration poinformowała mnie w zeszłym tygodniu, że od początku pandemii rząd federalny otrzymał w sumie 28 800 wniosków o rentę inwalidzką, w których w ogóle wspomina się, że wnioskodawca był chory na COVID. Według obliczeń rządu stanowi to zaledwie 1 procent wniosków otrzymanych w tym czasie i jeszcze mniejszy ułamek ogólnej liczby szacowanych przypadków długiej choroby COVID. Kiedy przekazałem tę informację Maestas, wydawała się nie wiedzieć, co powiedzieć. Po chwili zastanowienia powiedziała:

„Z

tej perspektywy nie jest to po prostu masowe zdarzenie powodujące inwalidztwo.

Narodowe Badanie Zdrowia (National Health Interview Survey) dostarcza innej perspektywy, choć w tych danych nie łatwiej znaleźć populacyjne skutki długiego COVID. Badanie to, przeprowadzane co roku przez rząd federalny, mierzy wskaźniki niepełnosprawności wśród Amerykanów, pytając, czy mają oni co najmniej „duże trudności” z wykonaniem któregoś z podstawowych zadań, takich jak koncentracja, zapamiętywanie, chodzenie i wchodzenie po schodach. Odsetek osób, które zgłosiły takie trudności był płaski w 2021 roku: 9,6 procent dorosłych było niepełnosprawnych w grudniu 2019 roku, w porównaniu do 9,5 procent dwa lata później.

<img alt=”Graph of SSA disability applications and CPS survey data from 2012 to 2022″ src=”https://cdn.theatlantic.com/thumbor/NFMrnw4RLnFRh-ONjXgX1csRx3I=/0x0:2400×1484/928×574/media/img/posts/2022/06/Artboard_14x_2/original.png” width=”928″ height=”574″ />Inne

źródła danych o niepełnosprawności wskazują na konsekwencje COVID, ale tylko wskazują. Kiedy Biuro Statystyki Pracy USA przeprowadza comiesięczne badanie zatrudnienia, zadaje Amerykanom kilka podstawowych pytań dotyczących ich zdrowia fizycznego i poznawczego, w tym czy mają problemy z koncentracją, podejmowaniem decyzji, chodzeniem lub załatwianiem spraw. Według tej miary, liczba osób zgłaszających takie problemy zaczęła rosnąć w połowie 2021 roku. (Wskaźniki niepełnosprawności na krótko wydawały się spadać na początku pandemii, kiedy wstrzymano wywiady osobiste). Jednak wzrost ten, z około 7,5 do 8 procent populacji w wieku produkcyjnym, stanowi niewielki skok w porównaniu z ekstrapolowaną liczbą Amerykanów, którzy od dawna chorują na COVID, a większość tej nowej kohorty jest nadal zdolna do pracy. Maestas podejrzewa, że te konkretne liczby dotyczące niepełnosprawności są pierwszą oznaką prawdziwego wzrostu. „Obserwując ich wzrost w każdym kwartale, można odnieść wrażenie, że może coś się dzieje” – powiedziała.

Na opisane powyżej wyniki badań może mieć wpływ nieproporcjonalnie duża liczba zgonów wśród osób już niepełnosprawnych. Mogą one również opowiedzieć tylko część historii. W najlepszym przypadku uchwycą one pewien rodzaj długiej choroby COVID – takiej, która prowadzi do zamroczenia mózgu, zmęczenia i osłabienia, a także do poważnych zaburzeń pamięci, koncentracji i mobilności. Jednym z nadrzędnych problemów jest to, że długie COVID wiąże się również z wieloma innymi dolegliwościami, takimi jak drżenia wewnętrzne, nagłe kołatanie serca i silne reakcje alergiczne. Żadna z tych dolegliwości nie jest prawdopodobnie widoczna w danych NHIS lub BLS, a tym bardziej nie kwalifikuje kogoś do otrzymania długoterminowego wsparcia finansowego od Social Security Administration.

Jeśli „masowe zdarzenie powodujące niepełnosprawność” objawia się na przykład dziesiątkami milionów przypadków strzelającego bólu nerwów lub biegunki, a nawet uporczywej utraty węchu, to być może nigdy nie dojdzie do dużego skoku liczby Amerykanów zgłaszających trudności w funkcjonowaniu. W takim przypadku jednak więcej Amerykanów może zacząć szukać pomocy u swoich lekarzy w celu przeprowadzenia oceny, badań i leczenia. Rosnąca liczba objawów, ogólnie rzecz biorąc, powinna prowadzić do rosnącego obciążenia krajowego systemu opieki zdrowotnej.

Dostępne dane sugerują, że jest wręcz przeciwnie, przynajmniej na razie. Raport Kaiser Family Foundation, opublikowany jesienią ubiegłego roku, wykazał, że wydatki na ambulatoryjną i stacjonarną opiekę zdrowotną były w rzeczywistości niższe niż przewidywano do pierwszej połowy 2021 roku – nawet biorąc pod uwagę miliony ostro chorych pacjentów z COVID. „Nie zaobserwowaliśmy zwiększonego popytu wynikającego z opóźnienia lub rezygnacji z opieki” – napisała organizacja non-profit. (Te skromne wydatki odnotowano pomimo faktu, że w ciągu pierwszych dwóch lat pandemii wzrósł odsetek Amerykanów posiadających ubezpieczenie zdrowotne). W lutym firma konsultingowa McKinsey przeprowadziła ankietę wśród dyrektorów 101 szpitali w całym kraju, którzy stwierdzili, że liczba wizyt ambulatoryjnych i zabiegów chirurgicznych jest nadal niższa od poziomu sprzed pandemii. Wpływ pandemii na pracowników służby zdrowia musi przyczynić się do spadku liczby pacjentów, ale nie może być przyczyną wszystkich problemów. Według danych firmy McKinsey większość pacjentów nadal może umówić się na wizytę u specjalisty w ciągu dwóch lub trzech tygodni.

Możliwe, że wielu długodystansowców po prostu zrezygnowało z korzystania z opieki medycznej, ponieważ ze zrozumiałych względów doszli do wniosku, że metody leczenia nie istnieją lub że lekarze nie uwierzą w ich skuteczność.

(Problemem może być również niewielka liczba klinik zajmujących się pacjentami z długim COVID). Brytyjski urząd statystyczny przeprowadził jedno z największych na świecie badań dotyczących długiego COVID, aby zmierzyć pełen zakres tego zakulisowego cierpienia. Z badania wynika, że na początku maja 3 procent mieszkańców tego kraju określiło się jako osoby z długim COVID, co w szerokim ujęciu oznacza, że „nadal odczuwają [jakiekolwiek] objawy” po upływie ponad czterech tygodni od pierwszego zachorowania. (Szacuje się, że 80 procent mieszkańców Wielkiej Brytanii zostało przynajmniej raz zakażonych koronawirusem). Około dwie trzecie z tej grupy – czyli ponad milion osób – twierdzi, że choroba wpływa na ich zdolność do wykonywania codziennych czynności. Wśród najczęściej wymienianych w badaniu przewlekłych objawów znajdują się osłabienie, duszności, trudności z koncentracją, bóle mięśni i bóle głowy.

Przeczytaj: Bycie czarnoskórym i niepełnosprawnym to ciągła walka

Skupiając się na uporczywych objawach, brytyjskie badanie może pomijać inne, bardziej podstępne konsekwencje COVID. W opublikowanej w zeszłym miesiącu analizie CDC zbadano dokumentację medyczną setek tysięcy dorosłych pacjentów z COVID i stwierdzono, że co najmniej jeden na pięciu może doświadczyć powikłań po chorobie. Niektóre z nich były dobrze znane (problemy z oddychaniem, bóle mięśni); inne miały charakter tykającej bomby zegarowej, w tym zakrzepy krwi, niewydolność nerek i zawały serca. Metody tego badania zostały ostro skrytykowane – ludzie, którzy długo przyjmowali COVID „zasługują na coś lepszego, o wiele lepszego”, powiedział mi Walid Gellad, profesor medycyny na Uniwersytecie w Pittsburghu, a statystyka „jeden na pięć” może być o wiele za wysoka. Jeśli jednak wyniki badań CDC są poprawne co do istoty – jeśli różne śmiertelne zagrożenia rzeczywiście znacznie wzrosły po zastosowaniu COVID – to skutki tych zagrożeń powinny być wykrywalne również na poziomie populacji. Jason Abaluck, ekonomista i ekspert ds. polityki zdrowotnej w Yale, powiedział mi, że porównania między wynikami poszczególnych badań a ogólnym obciążeniem chorobami pozwalają na weryfikację skrajnych wyników. „Dzięki nim można określić granice”.

Gdzie to nas prowadzi w przypadku długiego COVID? Większość Amerykanów zetknęła się już z wirusem, wielu z nich więcej niż raz. CDC sugeruje, że u tych osób ryzyko wystąpienia zakrzepów krwi, niewydolności nerek, zawałów serca, a także cukrzycy i astmy wzrośnie średnio o około 50 procent. Opracowanie kompleksowych krajowych szacunków dotyczących chorób zajmie lata, ale tymczasowe wskaźniki zgonów z powodu chorób serca, udaru mózgu i chorób nerek nie zmieniły się od 2019 roku, a badanie NHIS nie wykazało wzrostu liczby Amerykanów z wysokim ciśnieniem krwi lub astmą.

Krótko mówiąc, oto, co możemy powiedzieć w tej chwili: wskaźniki inwalidztwa mogą wzrosnąć, ale tylko trochę; system opieki zdrowotnej wydaje się radzić sobie z tym problemem; zgony z powodu powikłań po COVID nie są coraz częstsze; a siła robocza trzyma się na nogach. Innymi słowy, Long COVID nie wyróżnia się jeszcze na tle innych wstrząsów społecznych związanych z pandemią.

Liza Fisher ma długi COVID i widać to w danych. Ta 38-letnia była stewardesa i instruktorka jogi z Houston zachorowała na COVID w czerwcu 2020 roku. Jej infekcja doprowadziła do wielomiesięcznych hospitalizacji, zabiegów i rehabilitacji. Obecnie wymaga opieki zespołu lekarzy specjalistów, a jej codzienna aktywność jest znacznie ograniczona.z powodu objawów neurologicznych, zmęczenia i reakcji alergicznych. Po wystąpieniu objawów Fisher udała się na zwolnienie lekarskie z pracy, na które nigdy nie wróciła. W grudniu 2020 roku złożyła wniosek o rentę inwalidzką w Social Security Administration, którą przyznano jej około sześć miesięcy później.

„Liczby rządowe nie są dokładne i mogą nigdy nie być dokładne” – powiedziała mi Fisher. Zna osoby, które długo chorowały, a które ubiegały się o rentę inwalidzką na podstawie lepiej ustalonych diagnoz, na przykład dlatego, że wierzyły, iż powoływanie się na długi czas trwania COVID nie zapewni im dostępu. Powiedziała też, że kiedy narodowe wskaźniki nie odzwierciedlają codziennej rzeczywistości społeczności osób z długim stażem COVID, orędownictwo na rzecz badań, leczenia i usług pomocniczych staje się trudniejsze.

Przeczytaj: Obiecująca metoda leczenia długiej COVID, której nawet nie próbujemy

Frank Ziegler również cierpi na długą postać COVID, ale nie zrezygnował z pracy ani nie złożył wniosku o przyznanie jakichkolwiek świadczeń. U 58-letniego prawnika z Nashville w stanie Tennessee, Zieglera w styczniu 2021 r. wystąpił łagodny przypadek COVID. Zatkanie nosa, którego doświadczył, było tak nietypowe, że początkowo zakładał, iż ma zwykłą infekcję zatok. Jednak w trakcie powrotu do zdrowia coś w apetycie Zieglera zmieniło się – najwyraźniej na dobre. Potrawy, które wcześniej uwielbiał, stały się dziwnie niesmaczne, a on sam znacznie stracił na wadze. Zaczął odczuwać drżenie rąk, problemy z oddychaniem i zaburzenia funkcji poznawczych. Wyniki wszystkich badań medycznych były zasadniczo w normie, ale Ziegler nadal nie czuje się tak dobrze, jak przed zarażeniem wirusem. Jego życie uległo zmianie, ale różnica ta może nie zostać odzwierciedlona na żadnym rządowym wykresie. „Kwadratowe kołki pacjentów z długą chorobą COVID nigdy nie zmieszczą się w okrągłych otworach konwencjonalnych testów” – powiedział mi.

Mieszanka objawów i doświadczeń, które definiują długą COVID, sugeruje, że żadna pojedyncza miara, ani grupa miar, nie jest w stanie zilustrować cierpienia osób cierpiących na długą COVID w ujęciu całościowym. Z danych, którymi dysponujemy, nie wynika, że mamy do czynienia z „masowym inwalidztwem”. Może się to zmienić w nadchodzących miesiącach i latach, albo może to wskazywać, że znajdujemy się w innym momencie, takim, w którym dziesiątki milionów Amerykanów czują się nieco gorzej niż przedtem, nie są tak chorzy, że nie mogą utrzymać pracy lub potrzebują pomocy medycznej, ale też nie wracają do stanu wyjściowego. Nazywamy to „zdarzeniem masowego pogarszania się stanu zdrowia”.

„Znaczna liczba osób nie może po prostu żyć dalej” – powiedział mi Ziegler. „Wielu z nich nie ma pojęcia, dlaczego czują się tak, jak się czują, i nie są w stanie uzyskać żadnej ulgi”. Ta forma epidemii – taka, która stopniowo pogarsza jakość życia milionów ludzi – prawdopodobnie rozwija się, nawet jeśli znacznie mniejsza grupa pacjentów, w tym Fisher, widzi, jak przewlekła choroba całkowicie odmienia ich życie. Nie wiemy, jak bardzo pogłębi się kryzys związany z chorobami długowiecznymi, ale dla wielu z nich nie ma już odwrotu.